Catena Advies
Boulevard 1945 355-131
7511 AD Enschede
Catena Advies
Boulevard 1945 355-131
7511 AD Enschede
De aanleiding voor het starten van een wetenschappelijk onderzoek ligt in het feit dat ik tijdens mijn meer dan 40 jarige werkervaring altijd in aanraking gekomen ben met mensen die zorg droegen voor hun naaste: mantelzorgers. In mijn laatste werkomgeving ben ik veelvuldig in gesprek geweest met deze mantelzorgers en kwam tot de conclusie dat we deze mensen moeten faciliteren. Het voor hen mogelijk maken dat ze zo lang ze dat willen en kunnen blijven zorgen voor hun naaste.
Na het invullen van het bestelformulier krijgt u het boek thuisgestuurd.
Als Boek zijn de kosten € 30,-
Als E-boek zijn de kosten € 20,-
Met deze vraag ben ik mijn onderzoek gestart aan de Birmingham City University met Professor Dr Joy Notter als promotor en Dr Stephen Wanless als haar assistent.
Omdat de mensen die zorgen voor een naaste met dementie behoren tot de zwaarst belaste mantelzorgers heb ik vooral deze groep mantelzorgers geïnterviewd voor de data verzameling. De uitkomsten zijn bruikbaar en van toepassing op alle situaties waarbij mensen zorgen voor een naaste.
Het aantal mensen met dementie in de West-Europese samenleving groeit snel. Dit is deels te wijten aan de demografische veranderingen met de vergrijzing van de bevolking, waarbij het aantal mensen met dementie in Nederland naar verwachting zal toenemen tot meer dan 500.000 in de komende 25 jaar. In de overgrote meerderheid van de situaties is een mantelzorger betrokken bij de zorg voor individuen in deze groep, waarbij deze mantelzorgers dragen wat zij omschrijven als een zware last die 7 dagen per week duurt, meestal 24 uur per dag. Dit onderzoek is bedoeld om mantelzorgers te ondersteunen en het is dan ook passend dat de titel afkomstig is van wat de mantelzorgers zelf zeiden. De deelnemers verwezen herhaaldelijk naar hun leven als een reis, een reis waarvan ze het einde niet konden zien en die ze heel moeilijk vonden omdat ze niet wisten waar ze heen gingen, hoe lang het zou duren en ze het leven alleen maar steeds moeilijker zagen worden. Het onderstaande metaforische commentaar van een deelnemer is een van de duidelijkste voorbeelden van wat de leidraad voor het onderzoek werd.
Geen twee gezinssituaties zijn hetzelfde en dus is de reis voor iedereen anders en dient de ‘bagage’ (ondersteuning) voor iedereen anders te zijn. Voor de mantelzorgers is het moeilijk om een reis te volgen met een onbepaalde bestemming, waarbij ze de vele mogelijke uitgangen en nieuwe ontdekkingen niet kennen, en dat is sterk afhankelijk van hun vermogen om flexibel te zijn. Je bewust zijn van je eigen situatie is daarbij essentieel. Velen worstelen zo hard om het hoofd boven water te houden dat ze te weinig tijd hebben om aan te geven waar en hoe ze ondersteuning nodig hebben.
Mantelzorgers moeten geholpen worden met dit bewustwordingsproces om de goede keuzes te kunnen maken voor wat betreft de ondersteuning. Informatie over het ‘mantelzorger zijn’ en informatie over de (oorzaak van) de beperking van je naaste zijn hierbij belangrijk.
De professionals moeten meereizen met de mantelzorger, zij moeten naast de mantelzorgers staan om hun ondersteuningsbehoefte te signaleren en in te vullen. Naarmate dit onderzoek vorderde, moest het ook worden aangepast om tegemoet te komen aan de opkomende problemen en zorgen, sommige veranderingen brachten volledige paradigmaverschuivingen met zich mee, en waar dit gebeurde, zijn de redenen en acties die werden gevolgd in de bevindingen besproken.
Ten slotte is een visie op het ‘samenspel tussen de formele en informele zorg’ voor de overheid en het management van organisaties en instellingen belangrijk om de juiste beleidskeuzes te kunnen maken voor de (nabije) toekomst.
Terugkijkend op deze studie, is het hoofdonderzoek afgerond, maar het werk is net begonnen en de acties en activiteiten van de reis gaan door. De conclusies en aanbevelingen zijn nu verankerd in het nationale beleid en er is een begin gemaakt met veranderingen in de praktijk. Er is een wereld te winnen in het faciliteren, ondersteunen van de mantelzorgers terwijl ze voor een geliefde zorgen. Er is nog zoveel werk te doen..
